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28 Febbraio 2023- "Giornata delle Malattie Rare"

Giornata Mondiale delle Malattie Rare  

 

 

 28 febbraio: 

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Malattie rare al centro di convegni,

 incontri, dibattiti, eventi culturali e scientifici.

 Sono le moltissime iniziative in programma 

in Italia e in tutto il mondo in occasione della

 Giornata Mondiale delle Malattie Rare, 

prevista per il 28 febbraio, 

promossa dalla

 European Organisation for Rare Disease

 (Eurordis), 

la rete europea che raccoglie le associazioni

di pazienti colpiti da patologie rare, 

e dal Consiglio delle alleanze nazionali.

Lo slogan di quest’anno, 

'Malattie rare senza frontiere', 

 nasce per cercare di creare una rete di 

collegamento tra malati e familiari

 in tutto il mondo e si snoderà 

attraverso reti televisive internazionali 

e i canali internet con uno spot,

 realizzato in sette lingue,

 che racconta il coraggio di chi soffre 

di una malattia rara e riesce ad  

affrontare ostacoli e difficoltà. 

In Europa e in America si contano circa 

60 milioni di persone che 

convivono con una delle seimila malattie rare 

conosciute: al mese di giugno del 2012 

in Italia erano stati segnalati 107.837 

casi di malattie rare e 504 patologie 

segnalate dal  

Registro Nazionale della Malattie Rare. 

I disturbi più frequenti riguardano il  

sistema nervoso e gli organi di senso 

 (21% del totale dei pazienti),

 gli organi emopoietici e il sangue  

nel 20,6% dei casi, 

le ghiandole endocrine, la nutrizione, 

il metabolismo e i disturbi immunitari 

nel 18,95% dei pazienti e infine 

le malformazioni congenite (15,04%).

Si tratta spesso di malattie molto gravi, 

a volte invalidanti, che nel 50% dei casi 

si manifestano nei primi anni dell’infanzia.

 Il Registro nazionale è un sistema unico

 a livello europeo e internazionale

 per valutare l’incidenza e la tipologia

 delle malattie rare in Italia e costituisce 

uno strumento molto valido anche per prendere

 importanti decisioni in materia di 

sanità pubblica e di aggiornamento 

dei Livelli essenziali di assistenza (Lea).

Mercoledì delle Ceneri

 Il vescovo Vincenzo

 presiederà la santa Messa 

con il rito dell'imposizione delle 

Ceneri, 

mercoledì 22 febbraio 2023, 

alle ore 18.30, 

nella Basilica Cattedrale dell'Assunta di Oria.

 

Foto da archivio delle precedenti edizione 
celebrante fù Mons. Barsanofio Vecchio

Inizia oggi,  22 febbraio 2022,

mercoledì delle Ceneri, 

il periodo liturgico della Quaresima. 

Tale importante periodo prende avvio nella 

celebrazione eucaristica odierna 

con l’imposizione delle Ceneri, 

antico rituale che rimanda simbolicamente 

ad uno spirito di penitenza. 

In Basilica Cattedrale 

 inizio della Quaresima e tradizioni pastorali 
presiedute dal Ns Vescovo Mons. Vincenzo Pisanello 

 

Il vescovo Vincenzo presiederà la santa Messa 

con il rito dell'imposizione delle Ceneri,

 mercoledì 22 febbraio 2023, 

alle ore 18.30, nella 

Basilica Cattedrale dell'Assunta di Oria.
   

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...in aggiornamento gli eventi dei riti pasquali:  
"Scenni Cristo" 

"Canto delle piaghe" 

"Domenica delle Palme" 

   Mercoledì Santo 

  Giovedì Santo - Messa Crismatis
Coena Domini 
Veglia Eucaristica
 
Venerdi Santo 
celebrazione della Passione
Processione dei Misteri
 
  Sabato Santo 
 Veglia Pasquale
   
Domenica di Pasqua 
Pontificale.