28 febbraio:
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Malattie rare al centro di convegni,
incontri, dibattiti, eventi culturali e scientifici.
Sono le moltissime iniziative in programma
in Italia e in tutto il mondo in occasione della
prevista per il 28 febbraio,
promossa dalla
European Organisation for Rare Disease
(Eurordis),
la rete europea che raccoglie le associazioni
di pazienti colpiti da patologie rare,
e dal Consiglio delle alleanze nazionali.
Lo slogan di quest’anno,
nasce per cercare di creare una rete di
collegamento tra malati e familiari
in tutto il mondo e si snoderà
attraverso reti televisive internazionali
e i canali internet con uno spot,
realizzato in sette lingue,
che racconta il coraggio di chi soffre
di una malattia rara e riesce ad
affrontare ostacoli e difficoltà.
In Europa e in America si contano circa
60 milioni di persone che
convivono con una delle seimila malattie rare
conosciute: al mese di giugno del 2012
in Italia erano stati segnalati 107.837
casi di malattie rare e 504 patologie
segnalate dal
I disturbi più frequenti riguardano il
sistema nervoso e gli organi di senso
(21% del totale dei pazienti),
gli organi emopoietici e il sangue
nel 20,6% dei casi,
le ghiandole endocrine, la nutrizione,
il metabolismo e i disturbi immunitari
nel 18,95% dei pazienti e infine
le malformazioni congenite (15,04%).
Si tratta spesso di malattie molto gravi,
a volte invalidanti, che nel 50% dei casi
si manifestano nei primi anni dell’infanzia.
Il Registro nazionale è un sistema unico
a livello europeo e internazionale
per valutare l’incidenza e la tipologia
delle malattie rare in Italia e costituisce
uno strumento molto valido anche per prendere
importanti decisioni in materia di
sanità pubblica e di aggiornamento
dei Livelli essenziali di assistenza (Lea).
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